PROGETTO PARKINZONE
Parkin Zone è una onlus che affianca le
persone affette dal morbo di Parkinson e da altre
malattie neurodegenerative usando il teatro quale
forza per superare il disagio.
Il gruppo
ParkinZone nasce nel maggio del 2004 ed è costituito da pazienti affetti da patologie degenerative del sistema nervoso
centrale (quali malattia di parkinson,
sindromi parkinsoniane complicate ed altre); da
attori della
L’ iniziativa
nasce dalla convinzione che il teatro possa
offrire alle persone con gravi difficoltà neurologiche un
supporto importante dando loro gli strumenti per combattere la malattia e migliorare la
qualità della vita .
L’idea di
una fusione tra la ricerca medica e la ricerca teatrale nasce da Nicola Modugno,
neurofisiologo, che in collaborazione con Klesidra-teatro
e
Chi lavora per questo progetto ?
Nicola Modugno, neurologo, (IRCCS Neuromed/
Università di Roma ‘La Sapienza’)
per l’associazione ParkinZone
Imogen Kusch, regista, per l’associazione Klesidra.
Silvia Mazzotta,
attrice
Rafaella D’Avella, attrice
Gianluigi Fogacci,
attore
Prof.
Mario Manfredi (Professore di Neurologia dell’Università
di Roma ‘La Sapienza’ e Coordinatore
scientifico del Dipartimento di Neuroscienze dell’IRCCS Neuromed).
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Intestato a : associazione o.n.l.u.s.
Parkin-zone
via sesto rufo n.42, 00136 Roma.
Premessa.
Le patologie degenerative del sistema nervoso
centrale (SNC) quali la malattia di Parkinson, le
sindromi parkinsoniane complicate, le demenze, le
epilessie farmaco-resistenti complicate e tutte le
restanti sindromi degenerative che determinano disturbi del movimento, deficit cognitivi
e manifestazioni accessuali che inficiano l’autonomia personale, costituiscono una fonte di disagio familiare,
sociale ed economico.
Qui
dovremmo premettere che fino ad ora ci siamo occupati su vasta scala di pazienti
affetti da parkinson ma che
abbiamo l’intenzione di rivolgerci in futuro
anche alle altre patologie specificate sopra.
Successivamente
specificare che cio accingiamo a parlare di pazienti
affetti da parkinson
I pazienti progressivamente perdono la loro
autonomia nella vita quotidiana e diventano sempre piu
dipendenti dai familiari.
Dall’osservazione
clinica si è potuto constatare l’entità della
sintomatologia motoria e quali siano le conseguenze di questa, tuttavia
questi non costituiscono l’unica problematica.
I deficit cognitivi associati, come la
demenza, la depressione e i disturbi dell’umore e
del comportamento e l’apatia, che in genere compaiono dopo alcuni anni dalla insorgenza dei primi
sintomi, prendono progressivamente il sopravvento sulla sintomatologia
iniziale, che comunque continua la sua progressione.
Tali deficit costringono i pazienti ad una
vita essenzialmente domestica caratterizzata da perdita di interessi ed
attività, a totale carico dei familiari con necessità di assistenza
continuativa.
Dopo alcuni anni essi rappresentano una fonte
di perdita di serenità e dinamiche familiari, di spesa
socio-sanitaria con gravi ripercussioni sull’economia
familiare, delle comunità ed infine del Sistema Sanitario Nazionale.
In questa fase diventa fondamentale il ruolo
della riabilitazione, attraverso la quale si produce un recupero clinico
e funzionale che ha, tuttavia, una modesta efficacia e una breve durata nel
tempo.
Un approccio
riabilitativo integrato da discipline artistiche quali l’attività teatrale o figurativa si è già rivelato significativamente
efficace, anche nel tempo, nell’assistenza e talora
nel recupero di pazienti affetti
da patologie psichiatriche e neuropsicologiche.
Sulla base di queste esperienze abbiamo creato
un laboratorio teatrale gestito da attori professionisti diretti da un regista
di teatro, destinato a un gruppo di pazienti affetti da malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane
complicate ed una paziente affetta da
epilessia farmaco resistente divenuta emiplegica dopo intervento neurochirugico per epilessia. Tutti i pazienti avevano un
diverso grado di disabilità fisica e diminuzione dell’autonomia.
Il
laboratorio ha dato vita a uno spettacolo teatrale di elevata qualità artistica
e di grande interesse medico-clinico.
Il graduale inserimento di questi pazienti
nella realtà della recitazione e in quella teatrale si è rivelato una fonte di
graduale recupero dei deficit funzionali cognitivi e motori di questi pazienti,
con una significativa ricaduta sul benessere comune e sul risparmio economico.
La nascita di un gruppo di pazienti così eterogenei
è estremamente importante anche per l’aggregazione dei
familiari che accompagnano i pazienti nelle giornate del laboratorio. I
familiari hanno infatti potuto osservare il lavoro teatrale e quello
riabilitativo, potendo confrontare le loro esperienze quotidiane e comprendendo
maggiormente le dinamiche legate a questa patologia. Questo è di sicuro un
grande aiuto nella gestione dei pazienti nel loro domicilio.
Sintesi delle
attività.
Laboratori
ParkinZone/Klesidra
cura da quattro anni il gruppo di Pozzilli, che si
incontra due volte al mese per due giorni per fare attività di laboratorio e
preparare gli spettacoli.
ParkinZone/Klesidra
cura da aprile 2008 laboratori
settimanali per malati di Parkinson e altre malattie
degenerative a Roma.
ParkinZone/Klesidra
cura un laboratorio pensato per pazienti ricoverati alla clinica Neuromed di Pozzilli. Ai pazienti
viene data, una volta a settimana, la possibilità di partecipare, nella
palestra della clinica, a un incontro di 3
I gruppi di lavoro sono costituiti da attori,
una regista, due fisioterapisti, due medici, i pazienti e i loro parenti.
Attività durante il laboratorio:
- esercizi di respirazione e ginnastica
specifica
- tecniche di rilassamento attraverso la
musica
- giochi di gruppo per stimolare la comunicazione
tra pazienti
- ‘Racconti’: i pazienti
imparano a
raccontarsi
- esercizi di improvvisazione, i pazienti
simulano delle scenette inventate da loro o suggerite dai pazienti
- ‘Scrittura’: i pazienti
sono invitati a scrivere.
- Preparazione, spiegazione
- Prove e rappresentazione dello spettacolo.
- Scale di valutazione clinica delle funzioni
cognitive e motorie dei pazienti.
- Riunioni con i familiari per la discussione
di temi liberi
Obbiettivi dei laboratori :
- aiutare i pazienti nell’accettazione della malattia.
- stimolare i pazienti a muoversi e a fare
ginnastica.
- stimolare i pazienti all’espressione attraverso il corpo e la parola
- aiutare i parenti dei pazienti ad accettare
la malattia
- alleviare i sintomi collaterali della
malattia (depressione, apatia)
- introdurre i pazienti al lavoro teatrale
- stimolare i pazienti a parlare e comunicare
con altri pazienti affetti da malattie simili
- creare degli spettacoli insieme ai pazienti
.
Materiale
di divulgazione
ParkinZone/Klesidra
cura le riprese video di tutti i laboratori e degli spettacoli, sviluppando poi
il materiale da essere divulgato. (Vedi video ParkinZone)
Inoltre, si occupa di una vasta documentazione scritta ai fini divulgativi.
Spettacoli
ParkinZone/Klesidra
sviluppa insieme ai pazienti degli spettacoli che sono risultato dei
laboratori.
I
laboratori di teatroterapia ParkinZone
L'iniziativa nasce dalla convinzione che il teatro
possa offrire alle persone con gravi difficoltà neurologiche un supporto
importante dando loro gli strumenti per ricostruire la propria identità colpita
dalla malattia. Crediamo che estendere ai pazienti le regole dell'arte della
recitazione e assieme la compartecipazione dei meccanismi della finzione possa
essere un importante atto terapeutico oltre che didattico.
Per tutte le patologie neurologiche che
costringono il paziente a destrutturare la propria
identità pubblica e privata è di primaria necessità trovare nuovi modi di
'proporsi' a se stesso e al prossimo. Ci sembra che questa esperienza di teatroterapia abbia aiutato in modo evidente ed efficace i
pazienti a riscoprire lati di sé non più considerati e ad imparare a conoscersi
in modo creativo ed espressivo.
Il Parkinson
costringe l’la tuindividuo a limitare le proprie capacità
motorie e psichiche e quindi a non essere più padroni del proprio corpo e della
propria naturale espressività. Attraverso il teatro si acquista invece la
possibilità di utilizzare ciò che la malattia impone, come mezzo esclusivo dell’espressione di sé. D’altra parte il teatro permette
anche di
identificarsi in altro che sé-stessi, dando quindi la possibilità di uscire dal
quotidiano.
Il
gruppo ParkinZone di Pozzilli
(Venafro)
I pazienti sono diventati attori da subito,
connotati dall'esuberante voglia di esprimersi, propria di chi nella vita ha
poca possibilità di farlo. Infatti, ognuno nella
propria forma, ha dato generosamente se stesso attraverso l’apertura agli altri, le invenzioni linguistiche, la fatica
fisica, la solidarietà, i propri scritti, le invenzioni sceniche’ i sorrisi.
Tutto questo lavoro è confluito nello
spettacolo Parkin-zone, che si è tenuto
a Venafro, a Isernia e
Napoli. Attraverso questo spettacolo si è potuto incrementare il senso corale
del gruppo e l'affiatamento: ciò ha permesso ai pazienti di conoscersi,
confrontarsi tra loro e a cominciare ad accettare con più facilità la propria
malattia. Il teatro infatti è anche, e sopratutto, arte d'insieme. In
questo modo la solitudine e il senso di isolamento prodotto dal Parkison vengono attutiti e in alcuni momenti vinti dal
lavoro comune in palcoscenico.
Lo spettacolo Parkin-zone
è visto da noi come una prima tappa di un percorso che è appena agli inizi. E’ stato molto importante per tutti noi mantenere una continuità
negli incontri. Soprattutto per i malati che poi, rientrando
Obbiettivi
Il nostro principale obbiettivo è la
costruzione di un centro medico/artistico polivalente per i malati di Parkinson e di tutte le altre malattie neurodegenerative.
Le attività artistiche (teatro, musica, disegno, pittura) saranno svolte
giornalmente e hanno il compito di riportare i pazienti a una vita sociale più
completa e di migliorare la coscienza della propria malattia, alleviando così
notevolmente le sofferenze ed i sacrifici che queste patologie
comportano.
Obbietivo di tale progetto è
inoltre il sostegno dei parenti che qui si potranno incontrare e aiutarsi tra
loro, sviluppare una conoscenza più
approfondita della patologia e delle reali necessità dei malati e , speriamo,
ad apprendere nuove metodologie di assistenza.
Crediamo che con lo sviluppo e la
realizzazione di tale progetto si possa porre la base per la creazione di altri
centri specializzati per il recupero, aggregazione e convivenza dei pazienti
neurologici con possibilità di graduale reinserimento sociale e lavorativo, sempre nel rispetto dei limiti imposti
dalla patologia.
Attraverso queste strutture che sfruttano
tecniche di riabilitazione di tipo teatrale, figurativo o musicale, riteniamo
di poter ottenere un significativo miglioramento delle condizioni cliniche
motorie, cognitive e comportamentali (come la diminuzione della perdita di
autonomia e del grado di dipendenza) dei pazienti affetti da patologie neurologiche
degenerative e complicate.
La riuscita di questo progetto potrebbe aiutare a restituire una vita sociale
più vicina a quella antecedente alla malattia ed in alcuni casi anche migliore,
non solo ai pazienti ma anche ai loro familiari. La miglior capacità di
gestione dei pazienti stessi può trovare un risvolto pratico nella vita
quotidiana sia dei pazienti che dei loro familiari che vengono in questo modo
maggiormente in contatto con la patologia ed il suo mondo relativo .
Questi
risultati permetterebbero, infine, una drastica
riduzione delle spese assistenziali in termini di risparmio di controlli
clinici ambulatoriali, ospedalieri, riabilitativi e strumentali, di miglior
gestione delle terapie farmacologiche con riduzione
degli usi inappropriati e degli abusi di farmaci e di miglioramento dell’offerta assistenziale
del Sistema Sanitario Nazionale.
I pazienti affronterebbero la vita con nuovi
obiettivi, con maggiori capacità nella gestione delle proprie energie e
capacità
