PROGETTO  PARKINZONE

ParkinZone è una onlus che affianca le persone affette dal morbo di Parkinson e da altre malattie neurodegenerative usando il teatro quale forza per superare il disagio.


Storia

Il gruppo ParkinZone nasce nel maggio del 2004 ed è costituito da pazienti affetti da patologie degenerative del sistema nervoso centrale (quali malattia di parkinson, sindromi parkinsoniane complicate ed altre);  da attori della compagnia Klesidra di Roma, da fisioterapisti, medici e familiari dei pazienti.
L’ iniziativa nasce dalla convinzione che il teatro possa offrire alle persone con gravi difficoltà neurologiche un supporto importante dando loro gli strumenti per combattere la malattia e migliorare la qualità della vita .
L’idea di una fusione tra la ricerca medica e la ricerca teatrale nasce da Nicola Modugno, neurofisiologo, che  in collaborazione con Klesidra-teatro e la regista Imogen Kusch ha dato vita al gruppo.

PREMESSA


Le patologie degenerative del sistema nervoso centrale (SNC) quali la malattia di Parkinson, le sindromi parkinsoniane complicate, le demenze, le epilessie farmaco-resistenti complicate e tutte le restanti sindromi degenerative che determinano disturbi del movimento, deficit cognitivi e manifestazioni accessuali che inficiano l’autonomia personale, costituiscono una fonte di disagio familiare, sociale ed economico.

Qui dovremmo premettere che fino ad ora ci siamo occupati su vasta scala di pazienti affetti da parkinson ma che abbiamo l’intenzione di rivolgerci in futuro anche alle altre patologie specificate sopra. I pazienti progressivamente perdono la loro autonomia nella vita quotidiana e diventano sempre piu dipendenti dai familiari.

Dall’osservazione clinica si è potuto constatare l’entità della sintomatologia motoria e quali siano le conseguenze di questa, tuttavia questi non costituiscono l’unica problematica.

I deficit cognitivi associati, come la demenza, la depressione e i disturbi dell’umore e del comportamento e l’apatia, che in genere compaiono dopo alcuni anni dalla insorgenza dei primi sintomi, prendono progressivamente il sopravvento sulla sintomatologia iniziale, che comunque continua la sua progressione. Tali deficit costringono i pazienti ad una vita essenzialmente domestica caratterizzata da perdita di interessi ed attività, a totale carico dei familiari con necessità di assistenza continuativa. Dopo alcuni anni essi rappresentano una fonte di perdita di serenità e dinamiche familiari, di spesa socio-sanitaria con gravi ripercussioni sull’economia familiare, delle comunità ed infine del Sistema Sanitario Nazionale.

In questa fase diventa fondamentale il ruolo della riabilitazione, attraverso la quale si produce un  recupero clinico e funzionale che ha, tuttavia, una modesta efficacia e una breve durata nel tempo. Un approccio riabilitativo integrato da discipline artistiche quali l’attività teatrale o figurativa si è già rivelato significativamente efficace, anche nel tempo, nell’assistenza e talora nel recupero di pazienti affetti da patologie psichiatriche e neuropsicologiche.
Sulla base di queste esperienze abbiamo creato un laboratorio teatrale gestito da attori professionisti diretti da un regista di teatro, destinato a un gruppo di pazienti affetti da malattia di Parkinson e sindromi parkinsoniane complicate ed una paziente affetta da epilessia farmaco resistente divenuta emiplegica dopo intervento neurochirugico per epilessia. Tutti i pazienti avevano un diverso grado di disabilità fisica e diminuzione dell’autonomia.

Il laboratorio ha dato vita a uno spettacolo teatrale di elevata qualità artistica e di grande interesse medico-clinico.

Il graduale inserimento di questi pazienti nella realtà della recitazione e in quella teatrale si è rivelato una fonte di graduale recupero dei deficit funzionali cognitivi e motori di questi pazienti, con una significativa ricaduta sul benessere comune e sul risparmio economico.

La nascita di un gruppo di pazienti così eterogenei è estremamente importante anche per l’aggregazione dei familiari che accompagnano i pazienti nelle giornate del laboratorio. I familiari hanno infatti potuto osservare il lavoro teatrale e quello riabilitativo, potendo confrontare le loro esperienze quotidiane e comprendendo maggiormente le dinamiche legate a questa patologia. Questo è di sicuro un grande aiuto nella gestione dei pazienti nel loro domicilio.

OBIETTIVI


Il nostro principale obbiettivo è la costruzione di un centro medico/artistico polivalente per i malati di Parkinson e di tutte le altre malattie neurodegenerative. Le attività artistiche (teatro, musica, disegno, pittura) saranno svolte giornalmente e hanno il compito di riportare i pazienti a una vita sociale più completa e di migliorare la coscienza della propria malattia, alleviando così notevolmente le sofferenze ed i sacrifici che queste patologie comportano.

Obbietivo di tale progetto è inoltre il sostegno dei parenti che qui si potranno incontrare e aiutarsi tra loro, sviluppare una conoscenza più approfondita della patologia e delle reali necessità dei malati e, speriamo, ad apprendere nuove metodologie di assistenza.

Crediamo che con lo sviluppo e la realizzazione di tale progetto si possa porre la base per la creazione di altri centri specializzati per il recupero, aggregazione e convivenza dei pazienti neurologici con possibilità di graduale reinserimento sociale e lavorativo, sempre nel rispetto dei limiti imposti dalla patologia.

Attraverso queste strutture che sfruttano tecniche di riabilitazione di tipo teatrale, figurativo o musicale, riteniamo di poter ottenere un significativo miglioramento delle condizioni cliniche motorie, cognitive e comportamentali (come la diminuzione della perdita di autonomia e del grado di dipendenza) dei pazienti affetti da patologie neurologiche degenerative e complicate.

La riuscita di questo progetto potrebbe aiutare a restituire una vita sociale più vicina a quella antecedente alla malattia ed in alcuni casi anche migliore, non solo ai pazienti ma anche ai loro familiari. La miglior capacità di gestione dei pazienti stessi può trovare un risvolto pratico nella vita quotidiana sia dei pazienti che dei loro familiari che vengono in questo modo maggiormente in contatto con la patologia ed il suo mondo relativo .

Questi risultati permetterebbero, infine, una drastica riduzione delle spese assistenziali in termini di risparmio di controlli clinici ambulatoriali, ospedalieri, riabilitativi e strumentali, di miglior gestione delle terapie farmacologiche con riduzione degli usi inappropriati e degli abusi di farmaci e di miglioramento dell’offerta assistenziale del Sistema Sanitario Nazionale.

I pazienti affronterebbero la vita con nuovi obiettivi, con maggiori capacità nella gestione delle proprie energie e capacità e con una maggiore forza per combattere la apatia che li affligge. La totale riuscita del progetto risiede comunque nella continuità temporale. Per questo la nascita di un centro residenziale per i pazienti che vedrebbero alternarsi le diverse figure professionali coinvolte, i diversi progetti artistici ed occupazionali per i pazienti  con un conseguente ritorno economico e di immagine per l’ente promotore.

Chi lavora per questo progetto ?


STAFF MEDICO

Dott. NICOLA MODUGNO – neurologo (IRCCS Neuromed/ Università di Roma ‘La Sapienza’/ consigliere LIMPE/ Presidente e creatore della Onlus PakinZone)
Prof. MARIO MANFREDI Neuropsichiatra (Prof.Neurologia Università di Roma ‘La Sapienza’ e Coordinatore Scientifico IRCCS Neuromed – Ricercatore).
Dott. GIOVANNI MIRABELLA – ricercatore
Dott. MARCO GRANO – neuropsicologo
Dott.ssa DEBORAH LANNI – fisioterapista
Dott. FRANCESCO LENA – fisioterapista
MARIA GRAZIA FIORILLI / Fisioterapista e Teatro-terapista

STAFF ARTISTICO Pozzilli e Campobasso

MARIA TERESA BERARDELLI – drammaturga
MARIA GRAZIA LAURINI – attrice
MARCELLA FAVILLA – attrice
ANTONELLO PADUANO – istruttore arti marziali
SALVATORE MINCIONE – attore
ALESSANDRA DI IORIO


STAFF ARTISTICO Roma

IMOGEN KUSCH / Regista e creatrice della Onlus ParkinZone
FRANCESCA OLIVI / Attrice
SILVIA MAZZOTTA / Attrice
RAFFAELLA D’AVELLA / Attrice
MARTA IACOPINI/ Attrice
PAOLO DE VITA / Attore
GIANLUIGI FOGACCI / Attore
ANNAMARIA LOLIVA /Attrice
MARIA BORGESE / Danzatrice
SILVIA RAMPELLI / Danzatrice
GEA LUCETTI / Danzatrice
FULVIA DILETTUSO / psicoterapeuta e educatrice musicale
GIULIA ZANCHINI/ educatrice musicale

RAMY LORENCO / Fotografo
ANDREA MIELI, TONY FORMIGHELLA, SERGIO FERRARI / Musicisti